Eine aufgefädelte Krankengeschichte
Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, steht es vor einem harten Kampf gegen die Krankheit. Es muss viele medizinische Behandlungen über sich ergehen lassen. Dazu braucht es sehr viel Geduld und Ausdauer. Es kommt daher vor, dass Kinder und Jugendliche an die Grenzen des Erträglichen gelangen und nahe dran sind, den Mut zu verlieren. Eine kleine Hilfe für sie sollen die so genannten «Mutperlen» sein.
Eine Idee, die sich auf Kinderonkologien bewährt
Die Idee dafür stammt vom Verein Mutperlen Schweiz, welches das Projekt, das es bereits unter dem Titel «Beads of Courage» in Amerika gibt und das ursprünglich in Kanada gestartet wurde, vor zehn Jahren in allen Spitälern der deutschsprachigen Schweiz und sämtlichen Kinderonkologien initiiert hat. Dabei erhalten die jungen Krebspatienten bei der Erstaufnahme eine Schnur mit ihrem Vornamen aus bunten Buchstabenperlen und einer Ankerperle als Hoffnungssymbol. In den folgenden Monaten kommen dann, je nach Therapie und Untersuchung, unterschiedliche Mutperlen dazu. «Das führt dazu, dass sich die Kinder und Jugendlichen auf die nächsten Perlen freuen und dadurch der jeweilige Eingriff einen anderen, nicht mehr ganz so bedrohlichen Stellenwert bekommt», weiss Karin Spohn vom Verein Mutperlen Schweiz. Zudem würden dadurch auch Ängste in den Hintergrund treten.
Jede Perle steht für etwas: Eine rot-blaue symbolisiert zum Beispiel die Bluttransfusion.
So entsteht, je nach Therapie- und Krankheitsverlauf, über die Zeit hinweg eine manchmal mehr als drei Meter lange Kette. «Sie ist wie ein Tagebuch und verdeutlicht, welche Therapiestationen ein Kind bereits bewältigt hat, denn für jedes Ereignis gibt es eine zugeordnete Perle», erklärt der Verein. Zum Beispiel steht eine gelbe Perle für die Folgetage der Antikörpertherapie. Eine transparente mit buntem Kern bekommen die Kinder bei allen Verfahren der Bildgebung wie Röntgen, Ultraschall oder MRI. Eine weisse Perle bedeutet Verbandswechsel. Eine lilafarbene gibt es für die Folgetage beim Sonden-Legen, wenn Nahrung dadurch verabreicht werden muss. Rot-blaue Perlen symbolisieren die Bluttransfusion und ein «Glatzköpfli» gibt es, wenn die Haare ausfallen.
Behandlungen werden durch Perlen sichtbar
Die verschiedenen Eingriffe werden durch die Kette «sichtbar» und jeder kann anhand der Perlen sehen, an welchem Punkt das Kind seiner Behandlung steht und was es bereits erreicht hat. «Die jungen Patienten hängen die Mutperlen-Kette meist ans Bett oder an den Tropfständer», erklärt der Verein. Dadurch kämen die Patienten nicht nur schnell ins Gespräch, sondern anhand der Kette liesse sich für Verwandte und Freunde ausserdem erkennen, was der Besitzer bereits durchgemacht hat. «Und Aussenstehende können so besser verstehen, wie viel Mut das Kind im Kampf gegen die Krankheit bereits aufgebracht hat.» Mut, den braucht es, denn Krebserkrankungen bei Kindern sind Schicksale, die tief berühren.
Die Kette ist wie ein Tagebuch und verdeutlicht, was das Kind bereits geschafft hat.
Jedes Jahr erkranken in der Schweiz rund 250 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an Krebs. Laut der Krebsliga Schweiz sind etwa die Hälfte der Betroffenen vier Jahre alt oder jünger. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig, da sich die Tumorzellen rasend schnell vervielfachen. Am häufigsten werden Leukämien (Blutkrebs), Tumoren des Gehirns und des Rückenmarks sowie Lymphknotenkrebs diagnostiziert.
Ein kostbarer Schatz, der an stürmische Zeiten erinnert
Lange Zeit über gab es bei einer Krebsdiagnose wenig Hoffnung. Heute ist jedoch dank der Fortschritte der Medizin in den meisten Fällen eine Heilung möglich. In der Schweiz können über 80 Prozent aller Kinder, die an Krebs erkranken, geheilt werden, sagt die Krebsliga. Bei jungen Patienten stünden prinzipiell die gleichen Therapiemöglichkeiten zur Verfügung wie bei Erwachsenen. Dies seien in erster Linie Operationen, medikamentöse sowie Strahlentherapien. «Welche Behandlung angewendet wird, hängt in erster Linie von der Art des Tumors und dessen Ausbreitung ab», erklärt die Krebsliga weiter. Oft werde eine Kombination verschiedener Therapie angewendet.
Die Mutperlen sind auch für Eltern etwas Kostbares, da sie für eine Zeit steht, die man gemeinsam durchgestanden hat.
«Die meisten Patienten verwahren ihre Kette auch nach Abschluss der Behandlung wie einen Schatz oder dekorieren ihr Zimmer», weiss Karin Spohn. Jede sei ein Unikat und werde in liebevoller Handarbeit von Perlenkünstlern gefertigt. Und auch für die Eltern sei die Kette etwas ganz Kostbares. «Sie steht für eine individuelle und persönliche Zeit, die sie zusammen mit ihrem Kind durchgestanden haben.», so der Verein.
Weitere Informationen unter: www.mutperlen.ch.
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