• Gespräch mit Familie Tribelhorn in Balzers: Welt-Downsyndrom-Ta
    Die Familie Tribelhorn aus Balzers: Der 5-jährige Elias, Papa Daniel, der 3-jährige Samuel und Mama Nicole (v. l.).  (Nicolaj Georgiev)

«Er ist authentisch, ehrlich und direkt»

«Samuel hat uns bewusst als seine Familie ausgesucht und darüber sind wir glücklich und dankbar», sagen Nicole und Daniel Tribelhorn.

Wann habt ihr davon erfahren, dass euer Sohn Besonderheiten hat?
Die Schwangerschaft verlief eigentlich ganz normal. Bei der letzten Ultraschalluntersuchung bekamen wir jedoch den Hinweis, dass das Kind etwas verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen hat. Dies könnte auf eine Anomalie hinweisen.

Hat das die restliche Schwangerschaft beeinflusst?
Da ich vom Alter her bereits unter Risikoschwangerschaft lief, wurde mir nahegelegt, einen Test zu machen. Diesen habe ich jedoch abgelehnt, da sich für mich nichts geändert hätte. Ich erlebte eine unbekümmerte Rest-Schwangerschaft.

Wie war die Geburt?
Die Geburt war sehr speziell. Samuel kam rund einen Monat zu früh auf die Welt. Aber er hatte es nicht nur in dieser Hinsicht sehr eilig: Als wir bemerkten, dass die Wehen losgingen, sind wir sofort losgefahren, haben seinen älteren Bruder noch kurz bei den Grosseltern abgeladen und sind dann so schnell wie möglich Richtung Spital gefahren. Allerdings ging alles so schnell, dass Samuel bereits auf dem Weg dahin im Auto das Licht der Welt erblickte. Die ganze Situation war natürlich sehr stressig, nicht zuletzt auch, weil ja zu dieser Frühgeburt auch noch die Ungewissheit dazukam, ob unser Kind überhaupt gesund zur Welt gekommen ist.

Wie ging es dann weiter?
Nach der Geburt wurde uns erklärt, dass es gewisse Hinweise gibt, die auf eine Trisomie deuten. Da Samuel zu früh auf die Welt gekommen war, hatte das Down-Syndrom aber keine Priorität. Die Ärzte wollten sich zunächst um seine Gesundheit kümmern. Einige Wochen später musste dann eine Kostengutsprache der Krankenkasse eingeholt werden, damit der Gentest zur definitiven Bestimmung durchgeführt werden konnte. Nachdem die Ergebnisse des Tests bekannt waren, wussten wir mit Sicherheit, dass der kleine Samuel Trisomie 21 hat.

Mit was für Gefühlen wurdet ihr konfrontiert?
Die Geburt des eigenen Kindes ist eines der schönsten Ereignisse im Leben, dies gefolgt von so einer Hiobsbotschaft, machte uns zunächst schon etwas zu schaffen. Aber der erste Schock war schnell überwunden und wir haben begonnen, uns mit dem Gedanken anzufreunden, dass wir ein behindertes Kind haben. Natürlich braucht es Zeit, dies zu verarbeiten, aber wir sind da recht pragmatisch und wenn du es nicht ändern kannst, muss du es akzeptieren. Wir sind davon überzeugt, dass Samuel uns bewusst als seine Familie ausgesucht hat – und das ist gut und schön so. Darüber sind wir unendlich dankbar.

Was hat euch geholfen, ihn mit seinen Besonderheiten anzunehmen?
So lapidar das jetzt klingen mag, aber wenn es sich um das eigene Kind handelt, ist es nicht mehr als selbstverständlich, dass man das Kind so akzeptiert und über alles liebt, so wie es ist, das war für uns von Anfang an klar. Ausserdem muss man sich auch einmal vor Augen führen, dass es weitaus schwerwiegendere Behinderungen gibt, denn von den Down-Syndrom-Kindern werden lediglich zehn Prozent als schwerstbehindert eingestuft.

Wie haben Familie, Freunde und Bekannte reagiert?
Es war für uns wichtig, ihnen gegenüber von Anfang mit offenen Karten zu spielen. So haben wir alle eigentlich frühestmöglich darüber informiert, dass Samuel wahrscheinlich mit einer Beeinträchtigung auf die Welt gekommen ist. Viele wussten erst nicht recht, was sie darauf antworten – und ob sie uns gratulieren sollen. Dennoch haben es alle sehr gut aufgenommen und uns unterstützt. Das gab uns Kraft.

Wie habt ihr die ersten Wochen mit ihm erlebt?
Den ersten Lebensmonat hat er auf der Kinderintensivstation verbracht. Dementsprechend waren wir natürlich so oft wie möglich im Spital, um bei ihm zu sein.

Wie hat Elias auf seinen Bruder reagiert?
Elias hat sich auf seinen kleinen Bruder gefreut und wollte natürlich bei ihm sein, hat es aber nicht richtig verstanden, dass Baby Samuel zwar nicht mehr in Mamas Bauch, aber auch nicht zu Hause war und ich ihn jeden Tag für ein paar Stunden im Spital besuchte. Dass ich Elias zu dieser Zeit noch stillte und immer wieder «seine» Milch abpumpen musste für das Baby, machte es noch schwieriger und er weinte sehr viel. Es war auch für uns eine psychisch schwierige Zeit, ständig mit dem Gedanken zu leben, keinem der beiden Kinder gerecht zu werden. Als wir ihn dann aber mit nach Hause nehmen durften, kehrte endlich Ruhe ein und wir konnten als Familie den Alltag geniessen.

Kinder mit Trisomie 21 haben öfters gesundheitliche Probleme. Wie war dies bei Samuel?
Oftmals leiden Kinder mit Trisomie 21 an Herzfehlern oder Missbildungen im Darmtrakt. Zu Beginn hatte er noch ein kleines Loch im Herzen, das hat sich zwischenzeitlich jedoch von selbst geschlossen und einmal im Jahr wird ihm Blut abgenommen, um zu schauen, ob mit der Schilddrüse alles in Ordnung ist. Aber ansonsten haben wir mit Samuel grosses Glück. Operationen musste er keine über sich ergehen lassen. Er ist ein gesundes Kind und dafür sind wir sehr dankbar. Generell ist es aber schon so, dass die betroffenen Personen ein schwächeres Immunsystem haben. Dadurch war Samuel mit vier Monaten für eine Woche und mit acht Monaten für zwei Wochen im Spital, weil er sich Viren eingefangen hatte.

Wie geht es Samuel heute?
Ihm geht es sehr gut und dafür sind wir dankbar. Samuel ist heute ein dreieinhalbjähriges Kind, dass sehr viel Lebensfreude ausstrahlt und gerne lacht.  Da er noch sehr jung ist, unterscheidet sich sein Alltag nicht gross von anderen Kindern in seinem Alter. Er kann vielleicht noch nicht alles, was andere können – aber dass er anders ist, fällt vielen nicht auf. Auch Elias ist sich das nicht bewusst, da es für uns nie Thema ist. Samuel ist eben einfach Samuel.

Wodurch macht sich das Down-Syndrom bei ihm bemerkbar?
In erster Linie durch seine langsamere Entwicklung. Es hat zum Beispiel etwa ein Jahr länger gedauert, bis er laufen konnte, als bei seinem Bruder. Gut bemerkbar macht sich das natürlich auch in der Sprachentwicklung. Sein Wortschatz ist jetzt mit dreieinhalb Jahren sehr gering, trotzdem weiss er sich mitzuteilen. Zum Teil auch mit Gebärden. Die Tatsache, dass er sehr wenig spricht, kann dann auch den Eindruck vermitteln, dass er andere nicht oder nur wenig versteht, das ist allerdings nicht so! Er benötigt mehr Wiederholungen und klare Regeln und Strukturen. Dennoch behandeln wir ihn nicht anders als seinen Bruder, ausser ein wenig geduldiger.

Was macht und hat Samuel besonders gern?
Er liebt Musik über alles, insbesondere die Guggamusik. Er geht ins Eltern-Kind-Singen und Turnen sowie Schwimmen, da er bei den Young Athletes von Special Olympics ist. Einmal in der Woche kommt eine Früherzieherin zu uns nach Hause, um mit ihm zu arbeiten, darauf freut er sich immer. Und auf die Physiotherapie, die er einmal in der Woche hat. Er ist gerne mit anderen Kindern unterwegs. Und wenn es laut und wild zu und her geht, ist er am liebsten mittendrin. Samuel schaut gerne Bücher an, ist aus der Badewanne und der Dusche kaum mehr rauszukriegen und malt gerne. Draussen schaut er am liebsten den Tieren, Traktoren und Baustellenfahrzeugen zu oder fährt Dreirad. Gerade hat er das Puzzeln für sich entdeckt. Und alles, was Elias macht, versucht Samuel auch zu machen und gibt dabei nicht so schnell auf. Er isst am liebsten Suppe, Salat und Nudeln, Butterbrezel, Gummibären und Glace. Und Samuel ist ein richtiges Schlitzohr, das Spässe mit uns macht.

Was hat er für besondere Eigenschaften und wo eher Schwierigkeiten?
Samuel ist authentisch, ehrlich, direkt. Er geht offen – ohne Vorurteile – auf jeden zu. Das ist manchmal ein bisschen schwierig, weil er gar keine Berührungsängste hat und mit jedem mitgehen würde.

Welche Situationen sind mit ihm herausfordernd?
Wir müssen ihn ständig im Auge behalten, damit er nichts anstellt. Wenn er etwas im Schilde führt, so ist er auch blitzschnell, wir müssen also immer wachsam sein. Zu Hause müssen wir alles abschliessen und die Schlüssel wegnehmen, da er sonst einfach weggeht und sich von Hindernissen nicht so leicht abhalten lässt. Dies gilt auch bei Veranstaltungen. Er läuft einfach mal los, jemandem nach oder mit jemandem mit und es würde wahrscheinlich sehr lange dauern, bis er uns suchen würde. Er könnte sich dann nicht verständlich äussern, dass er uns sucht und wie er heisst. Samuel braucht allgemein mehr Pflege und vor allem Aufmerksamkeit. Zum Beispiel das Zähneputzen ist bei ihm schwierig. Da fehlt ihm einfach noch der Verstand, um ihm die Notwendigkeit begreiflich zu machen. Er ist aber auch ein richtiger Schmusebär und kuschelt gerne. Er achtet immer darauf, dass auch wirklich alle einen Gute-Nacht-Kuss bekommen.

Was habt ihr durch die Beeinträchtigung eures Sohnes gelernt?
Dankbar dafür zu sein, was man hat. Wir geniessen jeden Tag mit Samuel und lassen uns gerne durch sein frohes Wesen anstecken. Man gewinnt den Eindruck, dass genau diese Lebensfreude in der heutigen Gesellschaft immer mehr verloren geht. Er kann völlig ohne Erwartungs- und Leistungsdruck aufwachsen.

Inwieweit habt ihr euch verändert?
Wir nehmen nicht alles als selbstverständlich hin und schätzen unsere Gesundheit. Die vergangenen Jahre haben uns als Familie sehr zusammengeschweisst. Auch unsere Eltern und Geschwister waren eine grosse Stütze!

Gab es negative Erfahrungen aufgrund des Down-Syndroms?
Wir haben bis heute glücklicherweise keine negativen Erfahrungen gemacht. Er wurde bisher überall gut angenommen und integriert, vielleicht auch, weil wir ihn überallhin so selbstverständlich mitnehmen und mitmachen lassen. Vielen ist wahrscheinlich dadurch auch gar nicht bewusst, dass er anders ist.

Was wünscht ihr Samuel für sein Leben, was erhofft ihr euch?
Das Wichtigste für uns ist, dass Samuel weiterhin gesund bleibt, glücklich ist, Freunde hat, sein Leben geniesst und irgendwann einmal so weit als möglich ein normales und vor allem selbstständiges Leben führen kann. Es wird sich erst später zeigen, wie weit dies möglich sein wird. Die Spannbreite der möglichen Entwicklung ist sehr gross. Auf jeden Fall weiss man heute, wie Betroffene gefördert werden können, und es wird ihnen einiges zugetraut. Uns ist es auch wichtig, dass er weiss, dass wir ihn in allem unterstützen werden und immer für ihn da sind. Wir sind unheimlich stolz auf ihn, aber auch auf Elias – einfach unendlich dankbar für beide, dass es sie in unserem Leben gibt. (bc)

20. Mär 2020 / 21:58
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